编者按：
在我们的身边生活着这样一群孩子：他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。他们会莫名其妙地发笑，或反复问一个简单的问题，却只需要你回答一个固定答案……他们是自闭症患儿，像被封闭在只有他自己的世界里，像黑夜里的星星，孤独地闪烁着，他们被称为“星星的孩子”。
杨艳丽一家合影
来自星星的孩子
10年前，早产20天出生的睿睿让杨艳丽和丈夫有了初为人母、人父的喜悦，和很多父母一样，他们也会憧憬孩子美好的未来。然而，他们并没有想到这个漂亮、可爱的男孩会在2岁以后被诊断为“自闭症”。
睿睿小时候是个漂亮、可爱的孩子
睿睿2岁走路时爱“踮脚”
睿睿非常喜欢看电视广告
杨艳丽后来回想起睿睿在2、3个月大时，只要一听到电视广告和天气预报的声音就会停止哭闹，并且喜欢一直盯着旋转的风扇。2岁走路时爱“踮着脚”，喜欢“走老路”，不愿接受改变，一旦不是他所熟悉的环境，就会有强烈的情绪反应，甚至有自伤行为，这些都是“自闭症”的典型特征。
2008年的深冬，杨艳丽第一次带2岁的睿睿从山东老家到北京就诊，他们住在北大六院附近的宾馆，在狭小、昏暗的房间里，睿睿不断地用头去猛烈撞墙，还趴在地上哭闹，无论杨艳丽怎么阻止，睿睿都不听。杨艳丽不知道儿子怎么了，直到北医六院的医生将诊断报告单给到她：自闭症。拿着这张冷冰冰的报告单，杨艳丽觉得自己的心一下子被掏空了，绝望、沮丧、迷茫无助……
“救命稻草”
接受事实，下面要做的就是干预和陪伴。而当时，杨艳丽对“自闭症”一无所知。为了能让睿睿“好”起来，杨艳丽曾去过3家康复训练机构，睿睿从2岁到6岁一直在机构里做康复训练，杨艳丽几乎把所有的期望都寄托在康复机构，就像抓住了最后一根“救命稻草”。
杨艳丽陪着儿子睿睿在机构做康复训练
“每天‘逼’孩子去做一些行为训练，孩子在教室里痛苦地嚎叫，我就在外面哭。”杨艳丽回忆起在康复机构陪睿睿训练的日子，声音有些哽咽。“机构里的一些老师不太专业，孩子学了6个月，就只学会了简单模仿，比如拍手。而机构1个月的训练费就要几千元，钱花了也就花了，但是孩子的康复是有黄金期的，错过了就很难弥补。”
这4年在机构的康复之路，“睿睿虽然有了一些进步，但没有解决自闭症孩子的核心问题——社交障碍和语言障碍。而且孩子一直处于高压状态，使他的行为和情绪问题都特别严重。”
杨艳丽在睿睿小时候就注意训练他自己背书包、拿水壶
“别再去全国各大机构奔走了，回家好好过日子吧！”国内第一家自闭症机构“星星雨”教育研究所创始人田惠萍的一席话点醒了杨艳丽，“不论到哪个机构训练，一定要有个理念——三个月或半年就要结束在外流浪做康复训练的打算，妈妈要学习的是如何和孩子好好过生活，是如何在生活情境里给孩子启发和诱发的方法，而不是‘抛夫弃家’整年整月不回家……”
就这样，杨艳丽带着睿睿回到老家菏泽，家人看着睿睿还和以前一样，觉得是当妈的没有带好孩子，家人的各种指责和不满让杨艳丽内心崩溃，她有苦难言，自己付出这么多却得不到任何理解，感觉生活彻底失去了希望。那一年，正好是2012年，杨艳丽度过的每一天都好像“世界末日”。
绝望的杨艳丽放弃了对睿睿的一切康复训练，也不再对他“禁食”（由于自闭症孩子对很多食物不耐受，所以需要“禁食”），将他送入一所普通的幼儿园。那段时间，因为没有“禁食”，睿睿每天都会大小便失禁，在幼儿园里遭受了老师的冷眼和小朋友的捉弄。
“孩子是自己的，责任是永远逃避不掉的。”杨艳丽觉得自己不能在心灰意冷中沉浸太久，睿睿需要她的接纳、包容与关爱。
后来，杨艳丽在无意间接触到了一个自闭症家长互助QQ群，通过交流，她得知在济南有专门针对自闭症孩子的特殊学校，为了能让睿睿上学，她从老家菏泽来到济南，也开始了一段新的生活。
“对自闭症干预只有起点，没有终点”
来到济南，杨艳丽学习了特殊教育，考取了社工证，还学习了法律、新闻写作方面的知识。她不再像以前一样迷茫了，而是更加自信、快乐、阳光。她还加入了关爱自闭症儿童的公益组织星星缘，定期开展家长培训、社区喘息服务、心理沙龙等公益活动，大家相互抱团取暖。杨艳丽发现自己好像重新活了一次，自己改变了，孩子才能更好。
睿睿学会主动将热米饭饼送到妈妈面前
睿睿还会给妈妈系衣扣
如今，10岁的睿睿已经在济南的特殊学校上三年级了。经过三年的家庭训练，目前睿睿各方面恢复得不错。在杨艳丽的朋友圈里，记录了睿睿进步的点点滴滴：他会主动给妈妈热米饭并送到妈妈的面前；他学会了去超市购物，学会了刷碗，学会用剪刀打开牛奶箱，学会了做南瓜饼，还学会了自己刷牙和洗脸。不去“逼”着他做训练，而是带着他融合进家庭，快乐地学习技能，反而会有更多惊喜。杨艳丽希望等到睿睿20岁的时候，他能学会自己独立生活。
每晚睿睿都会骑行7公里，风雨无阻
平日里，杨艳丽会带着睿睿去做“艺术疗育”，还会参加很多有趣的公益活动，让睿睿更多地接触社会。每天晚上，杨艳丽还会陪着睿睿骑行7公里，风雨无阻，无论多晚都要完成。这也是自闭症孩子“刻板行为”的体现。“如果刻板行为能够形成一个固定的好习惯，那对自闭症孩子来说，就是一件好事。”杨艳丽说，“睿睿每天进门都会把鞋子和衣服码放得整整齐齐。”
患有自闭症的孩子特别容易走失，为了防止这样的事情发生。杨艳丽给睿睿定了三个今年要完成的小目标：学会独立坐公交车上下学，会接打电话，记住爸爸的单位和自己家的地址。杨艳丽觉得家长一定要动脑筋，主动去保护好自己的孩子，才能避免“15岁自闭症少年雷文峰惨死托养中心”的悲剧重演。
某天因为改变了起床和早餐时间，睿睿大发脾气，一拳打破了自己的鼻子。因为语言障碍、刻板行为等特点，突然改变就会引发自闭症儿童的情绪行为。
睿睿会做重复简单的动作，譬如剪纸
杨艳丽说：“对自闭症的干预只有起点，没有终点”。和众多自闭症儿童家长一样，杨艳丽和丈夫经历了从起初的病急乱投医到逐渐掌握方法、积极面对，家长需要和孩子一起不断地学习、成长。
中国孤独症患儿数量每年呈递增趋势，对于儿童孤独症，没有哪个医生可以开出一张方子做到药到病除。最好的良方就是父母的爱心、耐心和恒心，这也是每个孤独症儿童的家长不得不去面对的现实责任。
没想过生二胎
大多数自闭症孩子的家庭，父母都会有一方辞职在家，全职照顾孩子。为了睿睿，杨艳丽放弃了建筑工程师的工作，而他的丈夫为了一家人的生计，不得不外派出差，一年到头很少在家。杨艳丽默默承担着一般人很难想象的家庭重担。
一个家庭，生了一个自闭症的孩子，日子会过得很艰难。杨艳丽家的日子也是一样，一方面她拿出一部分钱给睿睿做康复训练，另一方面她也想多攒些钱给睿睿，因为自闭症的孩子长大后要比普通人的生活成本高3到5倍，需要雇人照顾。
虽然很多自闭症家庭都生了二胎，希望老二长大以后可以照顾无法独立生活的老大，但是杨艳丽并没有想要二胎的想法，“不想让另外一个无辜的生命去承担这样沉重的责任。”
孤独症，在一起
对于孩子的未来，杨艳丽也会和很多大龄自闭症孩子的家长一样担心“自己不在了，孩子怎么办？”。
今年全国两会上，全国人大代表孙鹤娟提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案，建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。
孙鹤娟说，希望国家对自闭症群体建立一个终生服务体系，从出生到终老，针对各个阶段的不同需求都有关怀。理想的状况是，每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、康复训练的中心，这个终身康复体系建在社区，既减轻家庭负担，又能方便父母照看孩子。
“孤独症，在一起”这是即将到来的2017年世界自闭症日的宣传口号。中国精协孤独症工作委员会希望传递这样的理念：孤独症是神经多样性的体现，我们希望并支持家庭、学校和社区与孤独症患者一起生活、一起学习、一起工作、一起成长。
杨艳丽说，她期待着未来在自己家的社区里能建立一个托养中心，接纳睿睿这样的自闭症孩子。她相信，未来一定会比现在更好。
延伸阅读：世界自闭症日
自闭症也称儿童孤独症。2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为"世界自闭症关注日"，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
“世界自闭症日”提醒人类社会：应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人，不应把自闭症患者看作怜悯的对象，而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员，如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等，也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。
