编者按 ●●
2019年年初，天南海北而来的3个人，落地深圳，从0开始，却无所畏惧！他们努力去推动罕见骨病家庭的可持续发展。“骨的Family，Good family”，这个很少被关注的罕骨家族正悄悄发生着美好改变！——这是零壹团队的故事，也是罕骨家族的故事。
单为如是零壹团队的联合发起人，负责罕见骨病社群相关的社会倡导、机构运营、传播筹资等工作。2019年7月，成为哈佛SEED社会创新种子成员，与中国21位各个领域的公益青年领袖赴泰国学习。
95后的她，不走寻常路，和轮椅伙伴生活的3年里，她越来越离不开大家。
她的经历，她的故事，只有她自己讲得明白！
（下文是单为如自述）
零壹联合创始人单为如
我的父亲母亲
1995年的冬天，江苏省徐州市一个偏僻的村子多了一声婴啼。母亲疲惫不堪，父亲一脸喜悦，爷爷加快脚步闻声赶来。伯母大嚷“是个丫头”，他眉头一皱，看都没看，背着烟袋，就这样走开了。那个女孩是我，那是我第一次受到不平等的对待。
在我2岁时，父母决定走出村子，去外面闯闯。那晚，父亲还是拉下脸去问爷爷借钱，“几个儿子，就你家生个丫头片子，丢我人，没钱”！屋里的灯啪一下熄了。就这样，父亲拉着车往城里赶，车上载着一桶油、半袋米、两个双囍印花的盆里放着牙刷、一床被子下面藏着母亲和我、还有缝在衣服里的几百块钱。当轮子从深夜的泥泞里挣扎出来时，百八十里的路已经把父亲累得虚脱。
在城中村的地方安定下来，两人决定学做豆腐卖。母亲勤快、学得快，父亲老实、不坑人，貌似是个完美组合。但慢慢地母亲不得不越来越勤快，白天黑夜连轴转，经常夜里一个人搬几十斤的大石头压豆腐；而父亲心软又嘴笨、不跟人争抢，被抢去卖东西地盘是常有的事。母亲辛苦做出来的豆腐，父亲经常卖不掉。后来两人一起努力，才算在那里落定脚。在父母的疼爱下，我长大了，这个小家也迎接了一个新生命的到来——2001年我弟出生了。
然而这个漂漂亮亮的小男孩，右脸的太阳穴却鼓出透明的大包，这娘胎带的“怪东西”让母亲备受指责，父亲压力骤增。被医托骗、四处借钱、饿过肚子......在不断的挣扎里，父母又搬到更便宜的地方住，而我被送到大姨家寄养。弟弟3个月大开始喝中药，父母开始天天吃面条。直到2年后弟弟痊愈，都不知道那包是怎么回事。那是我们这个小小家庭第一次面对疾病带来的巨大挑战。后来，爸爸向爷爷再三的申请下，驼着背的奶奶被接来帮忙做饭，带孩子。母亲说，那是唯一一次感受到爷爷的支持。
因为还账，父母得挤出更多时间拼命赚钱。那时候床是用木板和砖头搭的，冬天太冷，没有足够多的被子，父亲就装半口袋黄豆压在身上，我和弟弟经常被掉下来的巨响吓得哇哇大哭。
这是我童年听到最多的故事，像个童话。2004年之后，那年父亲决定去无锡工作，这样可以赚更多钱。母亲则一边留在家里照顾我们，一边做些小生意。就这样，我和弟弟的生活变得越来越好，但聚少离多，父母之间的故事却变得越来越少。
而我在这漫长的家庭故事中，汲取能量，慢慢成长。
能量魔盒
但那种能量很模糊，说不出具体是什么。直到我2017年大学毕业，从南京去往北京。当我第一次接触到罕见骨病残障群体后，心底的能量魔盒被慢慢打开。
四年的大学中，我努力保持班级第一，以来争取更多奖学金，支持自己更顺利地完成学业。赚多点钱，让父母过上好一点的生活，变成“白富美”去探索更大的世界，是那时去“北漂”最初的梦想。当时借宿在北漂的同学家，发现被公益圈的舍友们包围，整天说着一些稀奇古怪的罕见病，吐槽最近遇到的无障碍情况有多遭，讨论怎么去倡导，怎样去改变......那时我心里暗道“真是一群愤青”，然后继续投身招聘浪潮里，当个“奋青”（奋斗的青年）。
入职腾讯，让刚毕业的我倍感自豪。后来一次摄影志愿者的经历，彻底改变了我的工作方向。
那天，我背着相机去了志愿地点，办公室在电器城的六楼，对照我去工作的腾讯希格玛大厦，那里更像一户人家。推开门的一瞬间，看到客厅里堆满了轮椅，上面坐着大大小小个头的伙伴，他们的声音很好听，有点娃娃音。那时候才知道，这就是舍友口中常提的成骨不全病友。那天下午，他们要在这里上“残障赋能”的课程。不由地，我听得很认真。手里的相机，总能拍到那个爱笑的女孩，我在相机里来回看了好久。
他们决定课程结束后去楼下的一家餐馆聚餐叙旧，热情邀请我，我内心也很期待，就同去了。20几台轮椅，电梯一次最多放下3个，来来回回几趟，花了快一个小时。我清晰地记得在一楼电梯口，我和一帮轮椅伙伴在等其他伙伴时，一个小学模样的男生放学经过，朝向他奶奶惊叫，“奶奶，你看小矮人！”周围人纷纷扭头，我却感觉那些投来的目光死死地压在我身上，快要窒息，想要反抗，内心咆哮着：“凭什么这么说我”、“看什么看”、“好没礼貌”......而这帮轮椅伙伴，往后挪了挪，让出更大的通道空间，继续谈笑风声，好像没听到一样。我的愤怒很快在餐馆门口慢慢消失，餐馆没有坡道，只能一个个把伙伴们抬上去，服务员和路过的客人热情地帮忙，那个画面让我对刚才的愤怒感到羞耻，在想或许人家只是没见过，多看两眼，并没有太多意思。从那天起，我开始想要了解，想和他们站在一起，去向公众诉说。
于是我投了简历，在北京这家病友公益组织当起了传播官。从2017年7月到2019年1月，整整一年半的时间。我试着把身边的罕见朋友们让更多人认识和了解。
我的内心仿佛回想到父亲母亲的故事。再次回想起心底那种能量，慢慢明白，那是源自我的家庭与病友家庭共同命运的联结。在主流价值观下，压力、不理解、歧视、不公平对待，我和病友是一样的，我的家庭和病友家庭是一样的。“重男轻女”的对待，爷爷只是一个很具体的小例子。放到社会大环境下，歧视父母面临的是流动人口问题、农民工问题、留守儿童问题、农村贫困问题等一系列复杂的社会问题，它影响社会上的每一个人。就像一个母亲若生了一个罕见病的孩子，遭受的歧视、质疑，医疗环境差、医保政策不完善，家庭因病致贫、孩子因病致残，不能顺利入学、缺少教育导致就业困难。在高速发展的科技下，就像《今日简史》中所提到的那样，当人工智能与生命工程高速发展时，在大数据的辅助下，社会的鸿沟将不断增加。生存、人权、平等、自由让人更加难以追求。在做医疗科普工作时，在与媒体对接时，我好像变成了病友的样子，向大家诉说我们的故事。
我渴望让我们的群体变得更好，让我们的社会更平衡。这些渴望，一次次被家庭的能量灌溉。当父母面对生活的种种挑战时，他们永不言弃。即使现阶段毫无资源、一无所有，仍会努力前行，用乐观和智慧不断打破限制。不管是父亲黄豆压床的抗冻妙招，还是病友家庭改造水池，让孩子游泳康复，又或者腿走不利索就用小板凳代替......这样的智慧在闪闪发光。而我毕业后北漂的梦想，在慢慢改变。
从北到南的谎言与梦想
2019年1月24日，我正式递交了辞呈，结束了我的第一份工作。选择那一天，是我刻意的，因为第二天，是我24岁的生日，我想从头开始！
我感恩第一份工作让自己变得柔软，去看见不同生命的状态与价值，可我总觉得不够，我还想看到更广阔世界里的生命，去发现他们的价值。于是，我一路向南，到了离家乡更远的深圳，开始公益创业。
虽然辞职创业的决定没有太多犹豫，但还是决定对父母撒个谎，直到现在他们都不知道我已经辞职创业，收入不稳定的状态。像我父母这样的大多数人一样，对公益、罕见病群体的了解微乎其微。能够让更多人了解中国公益的发展和进步，去认识罕见生命的价值，也成了我内心生根发芽的梦想。
再次相遇，从0到1
“从0到1！好，那我们就开干吧！”2019年2月28日，国际罕见病日那天，我和2位成骨不全小伙伴孙月和张志军共同约定，正式组建深圳零壹团队！我们成立“深圳市零壹罕见骨病关爱中心”，后来2020年初在深圳市崇上慈善基金会下设立专项基金。就这样，3个人开始了忙忙碌碌的2019年。
2020年8月 在深圳开展了全国首届罕见骨病交流会
说起这2位伙伴，也是老熟人了。一个是前领导，一个是前同事，而这次和他们再次相遇，便产生了新的关系。我们是合伙人的伙伴关系，平等沟通、相互协作，在每一次分析问题、设计方案时，尊重每一位伙伴的想法，那让我们变得更加轻松。我们是家人关系，从江苏、新疆、东北而来的“深圳人”，挤在一个厨房里，为彼此做出最美的家乡味道，这让我们变得更加紧密。工作在一起、生活在一起、学习在一起，2019年我们坚定地在一起，想要照顾更多罕见骨病家人们。直到现在，我们仍然在探索罕见骨病家庭可持续生活的路径。那种坚定，正是因为真真切切地和病友家庭们成了朋友、家人。
还记得刚来深圳的那几天，我和团队的2位伙伴去了香港大学深圳医院探望病友。那个在云南义诊见到的4岁女孩，过年时双大腿发生骨折，刚从手术室出来，脸上贴满了小花朵，眯缝着眼睛，看到我说“你是小如阿姨吧”。我心疼地点点头，听她诉说着那花朵是做手术没有哭奖励的。她的确很棒，护士换药时，石膏下面露出的小脚，指头一下蜷曲，一下伸展，感觉她很疼。我转脸看向她的妈妈时，妈妈也在看着她的脚趾，痛苦地咽下口，紧接着向女儿绽开笑容。虽然还会经历骨折，但女孩的早期确诊，科学治疗，让身体情况变得越来越好，家庭更有希望。
那一刻，我和团队的伙伴再次坚定，努力将更多优质的资源引入这个很少人关注的罕见骨病群体中，帮助更多家庭走出阴霾，共同探索社群的可持续发展路径。而我也希望打破壁垒，让疾病知识惠及病友，让公众了解罕见骨病群体很普通，也很可爱。
所有的开始都不简单，从项目设计到资金支持，我们不断梳理零壹的定位，社群的状态，慢慢摸索。有过迷茫，有过惊喜。印象最深的是，我们第一次在深圳启动罕见骨病多学科花骨朵义诊时，迎来了全国77个罕见骨病家庭，为11种罕见骨病提供免费诊疗。我们起早贪黑，想让每位家庭都有所收获，充分交流，但又苦于人力有限。于是尝试着向成年病友和家长招募志愿者，没想到就是他们像家人们支持了整个义诊，顺利完成。他们说，“这是咱们家自己的事”。随后，开展的活动中，病友和家长也成为了主力军。那种互助自助的画面，我和团队伙伴们看得发呆。
每次有迷茫，我都会回想到义诊时见到的孩子和家长，告诉自己，有一群人值得更好的生活，那也是我的家人。我一个普通的25岁女孩，也可以给别人带去幸福和希望，你们也是。
2020年一场突如其来的新型冠状肺炎疫情，席卷中国，蔓延全球。它拉近人与疾病的距离，也把人的距离拉近。
一批批医护人员投身武汉、社会民众捐资捐物，仿佛每个人都与这场疾病在默默战斗，慢慢相处。这感觉我在病友家庭身上早有体会。从加入零壹的这一年时间，我彷徨过、怀疑过，内心仍会有一种声音在说“为什么要做这件事情？我要怎么做才好？还有谁和我们一起做？”直到2020年这次疫情，仿佛突然为我们打开了另一扇门，更多人或许在反思人类与疾病的关系，人与社会的关系。这不仅是因为人类命运共同体将我们彼此绑定，更是因为我和你是人与人的相处，疾病在美好人性上会显得如此渺小。那种美好不正是我们追寻的吗？
原来，这个社会，我早已不能置身事外了。
想与你一起探索。
感谢聆听与相遇。
为如
2020年2月
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