8月20 日下午，第二届瓷娃娃全国病人大会罕见病组织项目管理与评估分论坛举办。北京恩派非营利组织发展中心培训师黄锂老师担当主讲，并带来了一场题为“无限创意、有序执行——公益组织项目策划与管理”的精彩培训，来自PKU联盟、中国血友之家、月亮孩子之家、DMD关爱协会等多家罕见病组织代表出席本次会议，为各罕见病组织相互学习、相互交流、相互帮助、相互促进提供开放、自由、优质化平台，积极寻求合作伙伴，搭建合作项目，并在各领域增进合作。
目前，全球已确认的罕见病有5000~6000种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国罕见病患者应达上千万人之多！罕见疾病问题已成为我国目前一个不容忽视的社会问题。近年来，随着罕见病问题逐步得到政府、社会的关注，罕见病群体自发建立的各种形式的患者组织也越来越多，大家都在各自领域为罕见病群体提供政策倡导、社会服务、科普宣传、信息交流等自助互助性的工作，但整体向公众传播的影响力较小，各个罕见病组织亟待需要专业的公益组织项目管理与评估方面的培训。
黄锂老师有针对性地围绕项目管理内涵与外延、项目设计、项目执行计划、项目实施、项目后评估五大模块进行详细讲解。旨在加强与各罕见病组织信息交流，提高各组织在机构规范化运作、志愿者管理、筹资、公共关系和政策倡导等方面的能力。论坛在 “当兔子不睡觉时，乌龟该怎样取胜？”的开放式提问与探讨中落幕。面对当代“龟兔赛跑”是靠体力毅力，还是靠智力外力？留给与会者诸多思考。
