本文从一个NGO从业者的角度,反应了一个助残领域NGO的生存现状,通过一幅幅生动的画面引发了对孤独症儿童未来担忧和思考。
灿灿毕业回家了。这本该高兴的事儿,却成了我心里一弯隐隐的痛,因为我知道没有任何一个主流学校会接收他,我也知道接下来他将会在奶奶和外婆家一周一轮换的度过他11岁以后的N个岁月,任老人们放纵的溺爱和父母亲无奈的叹息划过他紧闭的心门......当然,我更想知道灿灿现在和谁在哪里做着什么......
2006年3月,灿灿的妈妈和另外两位衣着时尚的母亲一起来到了春芽办公室。经过一番交谈,我才知道原来孤独症不是我理解的性格内向!而孤独症孩子到目前为止却成了教育、医疗和康复领域里真正意义上的“被孤独者”——医学上找不到原因所以也就找不到治疗方案;学校里没有专业的老师和专业知识也就对这群可怜又可爱的孩子关上了门;而国家对残疾人康复领域里也依然没有孤独症儿童康复内容。我和同事们被这三位妈妈的真诚和信心感动了。于是,载着家长们的殷切期望和春芽人的美丽梦想,同时也带着对未来挑战的估计不足和对公益之路的盲目乐观,春芽残障儿童发展中心就这样成立了。灿灿的妈妈担当了训练老师的导师,而灿灿也就自然成为了中心的第一个学生。
一个普通的早晨,妈妈拉着灿灿来到了“学校”,习惯的向老师描述着灿灿前一晚的种种表现,不知何时已悄悄放开了灿灿的小手。当回过神时已不见了灿灿的踪影,而这前后不到2分钟的时间!由于教室所在的社区门口就是一条车水马龙的公路,来往的车辆卷起的灰尘漂浮于嚣张的汽笛声里让人越发的紧张。所有的家长、员工、志愿者分头寻找,我则守在电话旁随时传递消息。“灿灿——”妈妈的呼喊声里透着万般的焦急和自责,当留守社区的搜寻者即将转移“阵地”的时候,妈妈突然一声尖叫便迅速冲向了绿化带,将正在树丛底下玩弄自己手指的灿灿托了出来,一边狮吼一边拳脚相加。当灿灿无辜的哭出了声,妈妈这才意识到孩子根本不知道自己为什么挨打。妈妈一把将孩子搂进了怀里,与灿灿一起失声痛哭......
7月21日对灿灿的爸妈来说是一个不寻常的日子,可对于灿灿来说,它的不寻常仅在于今天在集体课上听到大家的“生日歌”而且可以吃上生日蛋糕!在妈妈的辅助下,灿灿为在场的每一位老师和同学分了一份蛋糕!看见灿灿若无其事的东张西望着,妈妈长叹一声:“唉!7岁了,真希望他不长大,因为越长大就意味着孩子的希望就越渺茫!”7年前的今天,妈妈在受难;7年后的今天,妈妈依然在受难,而这种难对于妈妈而言,却不知道何时才会了结。
小区的物业已经第三次警告我们扰民了,看来之前在楼道里张贴的“公开致歉信”显然没有发挥作用。因为最近连续阴天,灿灿和另一位孩子的情绪问题又出现了,一到上课的时间便放声大哭,有时伴有尖叫。这已经是机构第二次搬家了,总不能才搬来2个月又搬走吧?这次,我决定从一楼到六楼挨家敲门道歉并说明原因。当我准备敲开第一户人家的时候,我退缩了,突然希望身边有一个人,可以给我些鼓励和安慰。于是,我回去找了位家长说请他和我一起上楼,家长问上楼做什么,我一时语塞。是啊!难道我对家长说:上楼去挨家挨户道歉?!不!我要自己去!二楼人家的一句“没事,我们能理解”温暖的让我差点落下泪来。当我勇气十足来到四楼,一位衣着华丽的太太没等我说完就语重心长的说:“你们就不应该在我们这样成熟的小区,弄这么一邦有病的孩子,整天在这鬼哭狼嚎的,我们还怎么过呀?找个没人的地方多好,互不干扰!”说完,“砰”的关上了门!我的心都快被那扇冰冷的门挤碎了!没来得及转身,泪水已涌了出来。干脆蜷缩在楼道的角落里,等止住了眼泪再继续上楼道歉吧......
机构下个月工资就发不出来了!而最要紧的是,这个月就要交下个季度的房租了,没钱了,怎么办?我突然发现原来机构也是个残疾的“孩子”,长期得不到“母乳喂养”导致了贫血甚至缺乏了造血的功能,6岁是民间机构的第一个生存周期,而春芽此时夭折在即!可这二三十个孩子怎么办?我白天东奔西走四处求助,晚上却辗转难眠甚至依赖于该死的安眠药!在那些不堪回首的日子里,我不停的告诉自己:等机构度过了这个难关,一定辞职,坚决放弃这种非人般的生活!可如何度过这个难关呢?此时,我突然意识到,几乎所有的资助都只是用来锦上添花的,雪中送炭的壮举目前看来已是镜中花了。痛定思痛后的无奈之举是将训练费提高一倍!我知道对于像灿灿这样元老级学生的家长,不仅仅从经济上难以承受,从心理上更加难以接受这样的事实,孩子越来越多,而费用却也越来越高!记得我们第一次将学费从300涨到500的时候,灿灿妈妈残忍的对我说:“你们行行好吧,我们已经够可怜的了!”我那时觉得自己委屈极了,因为机构已将收支情况如实公布给家长,以争取家长的理解提高收费的原因。这次灿灿的妈妈没有再说话,而是带着灿灿离开了机构!看着他们黯然的离开,心里的酸楚让我至今不能释怀!是啊!在社会保障体系尚未惠及的时候,两个弱者躲在被遗忘的角落里互相帮助而又相互争食甚至互相争斗!原来生存竟是如此的残酷!
灿灿走了,以后还会有更多的灿灿来了又走,可谁知道他们会走向哪里呢?