患有自闭症（又称孤独症）的孩子，常表现为社会交往障碍、语言交流障碍及刻板重复行为，并伴有感知觉、情绪及情感异常，他们仿佛是从另一个世界来到这个星球的孩子，无法与普通人沟通，因此又被称为“来自星星的孩子”。但与影视作品中呈现的特殊能力超群的天才自闭症患者不同，现实生活中90%的孩子并没有特殊的天赋，他们大多常表现为智力发育落后，自理能力缺失。陪伴一个来自星星的孩子长大，是一场可能没有终点的旅行，这些孩子的父母跋山涉水，历经艰辛，只是希望有朝一日能擦亮这颗星星。
在“孤岛”上触碰世界
庞宝，今年十八岁，来自北京，喜欢拼图、唱歌和旅行。与其他自闭症的孩子相比，庞宝在生理发育上表现得很正常，他一岁时会喊妈妈，一岁半时会走立，除了有些不爱说话、反应迟缓外，在家里人看来，就是一个性格比较内向的普通男孩。直到上幼儿园时，学校老师向庞家人反映了庞宝在学校的不合群和一些怪异行为，这才让庞家人意识到他不是简单的性格孤僻，而是可能存在发育问题。经过北医六院的检查，庞宝最终被确诊为中度自闭症，那年他五岁。
自闭症又称孤独症，但不仅仅这些孩子是孤独星球的访客，他们的父母也是在黑暗的孤独中摸索前行的勇者。庞宝确诊之前，他的妈妈周女士只在与同事的闲谈中偶尔听说过“孤独症”这个名词，“我一直觉得这个东西离我们特远，我怎么也没想到这个会落到自己孩子身上”。当时国内的自闭症的治疗和康复还处于起步阶段，专业书籍和相关信息也十分匮乏，再加上网络尚不发达，他们在确诊后的最初几年，一度认为只有自己的孩子是这样，庞家人犹如身处闭塞的孤岛，与身边其他正常的家庭隔着又深又窄但不可逾越的海峡。“我们找不到组织啊，也没人教我们，我们什么也不懂，只能凭自己的感觉一点点教他。”为了更好地照料庞宝，周女士退出了和丈夫一起经营的装裱店，选择在家当一个全职妈妈。
陪伴一个自闭症孩子成长，父母承受的精神压力是巨大的。在最开始的几年，周女士封闭了自己，与外界的接触也越来越少，她不想让别人知道自己的家里有一个这样的孩子。她也不敢带着庞宝出门，害怕别人对庞宝异样的打量，“我怕那种‘这孩子怎么是这样’的眼光”。而折磨她最深的是源自内心对命运不公的反问。
周女士在电话采访中重复了三遍这个问题，追问一遍比一遍强烈，但是这个问题注定没有答案。“我实在想不明白，我知道他是孤独症的那天，我的天好像塌了一样，我一遍一遍地问自己、问家人、问朋友为什么，我不明白。”庞先生开解她道，“好歹我们还有个孩子，别人连孩子都没有”。后来，周女士信仰了佛教，她说因果轮回的解释让她看开了许多，“我可能是来还债的”。周女士的一些有着同样经历的朋友，不少有过自杀的念头，他们大多都有宗教信仰，或信佛教，或信基督教。但时至今日，庞宝始终是周女士心中难以言说的痛，每当与他人闲谈提起儿子时，周女士总会忍不住泪流满面。
对自闭症的孩子来说，父母是陪伴他们最长的人，同样也是他们与这个世界联系的纽带和平台。随着孩子逐渐长大，拥有信仰寄托的周女士也平和了一些，她意识到孩子不可能像宠物一样永远困在家里，“只有我们这些父母走出来，孩子才能走出家门”。她带着庞宝去朝阳区的自闭症康健中心进行干预训练，后来也慢慢接触到了一些自闭症患者的相关组织，认识了许多和她的庞宝一样的孩子。庞宝在她的陪伴下乘坐公交车、去公园玩、进入普通小学上学、参加公益绘画活动，庞宝小心翼翼地触碰着这个巨大而又复杂的世界，她是庞宝触碰这个世界的触须，是观察这个世界的眼睛。
另一条成长的道路
庞宝智力发育迟缓，对空间距离、语言和情绪的感知存在一定问题，语言表达能力和人际交往能力都非常匮乏，目前还不能完全自理。从求助、求学到求职，自理能力的缺失和学习能力的低下意味着庞宝的成长之路异常艰辛。
在庞宝成长过程中，周女士最担心的是庞宝的安全问题，“我最害怕的就是他丢了”。庞宝差点丢过好几次，因为庞宝无法开口说话表达自己的想法和需求，周女士在带他出入公共场合时总会格外小心，要一直盯着他，“从出门到回家，我全程的心都是提着的，特别劳神”。“我有次带他坐公交车，我一开始看到他还在我身后，等我上车一闪神他就不见了，我吓得背后直冒冷汗，我就下车大声喊‘儿子，儿子’，我怕他不能开口回应我，找不到他，当时真的吓坏了，等公交的好多人都在看我。不过得亏庞宝听见我叫他，回了声‘哎’，我才找到他，才知道原来这孩子从中门上车了。”而其他相同经历的自闭症孩子，可能就是这段公交车的前门和中门之间的距离，因为无法应答父母的呼唤，在人海中与父母擦肩而过，其中一部分万幸与父母重逢，而其中一部分再也没有找到回家的路。周女士害怕庞宝走失，给他买了定位手表，让他随时将写有家庭住址和联系电话的卡片戴在身上。但这样她并不放心，因为定位手表的定位只是一个大致的区间，而庞宝无法开口向他人求助，别人很可能无法发现他是自闭症。周女士所在的自闭症家庭互助交流群中，这两个月已经走失了两个孩子，目前有一个还未找到。
而庞宝断断续续的求学之路，并不比开口向陌生人求助轻松。庞宝到了上小学的年纪时，因为当时庞家人担心在特殊学校他和其他残疾的孩子相处，会加重他的病情，所以选择将他送入普通的小学接受教育。“我们当时也不太清楚应该怎么教育一个自闭症孩子，但是想着多和正常的孩子接触接触，也许对他有好处。”但因为庞宝的情况，能接收他的普通小学非常少，最后庞宝进入了一所打工子弟学校，为此，周女士从丰台区搬到了石景山区，在学校附近开始了六年的陪读生活。小学的六年里，庞宝在学校并不合群，周围都是正常的孩子，他没有朋友，也没有学会太多的知识。“老师教了他很多遍，但他怎么也学不会”，周女士说庞宝最差的一门是数学，“他怎么也算不明白，大多数自闭症的孩子数学都不太行”。小学结束后，周女士决心自己在家教孩子，既教洗手、洗头、穿衣服，也教算数、拼图和说话。这样的日子持续了两年，可惜的是效果并不明显，周女士重复了上千遍的训练，但庞宝至今还没有学会十以内的加减法。
周女士在接受庞宝学习文化知识非常缓慢这一现实之后，决定将他送去职业技术学校学一门技术，但是因为庞宝小学之后并没有进入初中继续学习，所以没有初中毕业证，因此他无法进入职高。而这年他已经十六岁了，超过了特殊学校的接收年龄，庞宝没有学校可以去，只能再次回到家中。
之后，周女士也带着他前往一些自闭症康复机构，让庞宝接受体能训练、绘画、语言表达的专业训练，但是这样的课程费用一般较高，一个课时200到300元不等，而残疾人的托管机构一天也需要400元，尽管残联每月向庞宝发放1300元的补助，但这样的费用对庞宝一家来说仍不是小数目。“我们现在就只有这个装裱店，还有两家老人要养，经济条件确实是不行，现在就是有点钱了就带他去这些专业机构训练，但是也不规律。”
目前只有小学学历的庞宝，在无法自理的情况下，求职听上去是个不可能的事情，但是对于庞宝来说，拥有一份职业是融入社会的最佳方式。周女士正是出于这一想法，在互助群里打听了很多岗位信息，这些岗位要求的技能并不高，但目前庞宝能否一个人走出家门都是个疑问。
庞宝在慢慢长大，周女士和庞先生也在渐渐老去，“我不知道我们老了之后，他该怎么活下去”。大龄自闭症孩子的未来到底在哪里，是每一个自闭症孩子的父母都会思考的问题，而能让自闭症的孩子独立、平等、有尊严地生活在社会里，不仅仅需要一个个自闭症家庭的努力，更需要全社会的努力。
自闭症孩子努力走出家门，站在这个社会上，总会有一些歧视的、异样的眼光跟随着他们。“不久之前，在公交车上，人有点多，庞宝站在一个小伙子的旁边。那个小伙子正坐着玩游戏，庞宝他没见过这个，就一直盯着那个小伙子看，因为庞宝对空间距离感知不是特别敏感，所以就离那个小伙子近了点，那个小伙子就瞪着他看。那个眼神我不知道怎么说，但是真的特别伤人，庞宝不知道，但我真的特别难过，我跟他说‘别离人家那么近，站我旁边’。后来小伙子好像发现他不是特别正常，也就不瞪他了。”周女士为了防止庞宝在公共场合的一些行为引起误会，让他随身携带残疾证。“他们就像看耍猴一样”“我听见有人和他的孩子说别和傻子玩”“邻居总会对我的孩子指指点点的”，这些都是自闭症孩子的家长现实中常遇到的事情。
除此之外，专业机构的缺乏也是大龄自闭症孩子无处可去的原因之一。“他的年龄越来越大，能接收这么大的自闭症孩子，提供专业康复训练的机构实在不多，我们不知道该把他送到哪里。”周女士目前最苦恼的就是孩子应该去哪，他不可能一辈子呆在家里，错过了小时候特殊学校的专业康复，庞宝更需要接受康复训练来提高自己的自理能力。而接受机构训练除了费用较高外，有时候还需要排队预约，因为北京残联指定的孤独症康复机构中接受大龄自闭症孩子的并不多，供给远不够需求。不过让周女士倍感欣慰的就是年前在798举行的一场名为“天真者的绘画”的公益活动，让她认识了很多和她一样的家庭，也加入了一些“融爱融乐”心智障碍者家庭支持中心这一公益组织，带着庞宝和很多孩子一起绘画、唱歌、打篮球、学习简单的手工。“终于找到了组织，庞宝在那里也特别开心，因为都是非常专业的老师，教的确实很有效果，他的自理能力和表达能力有了进步。”最近因为疫情原因，线下活动全部取消了，周女士在微信群里继续和公益组织的老师一起上微课，学习如何与自闭症孩子相处，“星翼计划”大龄职业咖啡制作课程的老师还把上课所需的工具和原材料全部邮寄到我们家里，庞宝在家就能上直播课程。网络让周女士、庞宝和更多的自闭症孩子拥有了广阔的平台。
而让大龄自闭症的孩子可以自食其力，拥有一份工作是重要手段。但《2016年中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，中国成年自闭症人士就业率不到10%，既是一个正常的成年人，入职后也需要一段适应期，自闭症群体更需要面对异于常人的困难和挑战。即便在就业后，自闭症群体也存在薪资水平低、工作类型单一、稳定性不足等问题。自闭症群体就业难的背后是残疾人就业难的问题，尽管北京政府2017年出台了《北京市残疾人支持性就业服务办法》，但截止到目前，经过北京残联报备的只有23家机构和144名持证的就业辅导员，而每年帮助残疾人成功入职的更是少之又少，提高自闭症成年人士的就业率更需要企业、政府和社会机构的多方努力。
自闭症群体应该以什么样的姿态活着，是中国社会需要回答的问题，这不仅仅是家庭的责任。每一个来自星星的孩子，都是用爱、眼泪、耐心和温柔浇灌长大的，他们身上有光，而正如美国作家谢尔·希尔弗斯坦的一首小诗所说：
“总得有人去擦亮星星，
它们看起来灰蒙蒙的，
总得有人去擦亮星星，
因为那些八哥、海鸥和老鹰
都抱怨星星又旧又生锈，
想要个新的我们没有，
所以还是带上水桶和抹布，
总得有人去擦亮星星。”
撰文/崔梦瑶
受访者/庞宝的妈妈
（注：文中人名均为化名）
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