编者按 ●●
十一年前的七夕，我们第一次见面，你跨过千山万水走到我身边。感谢你用小小的身躯照顾好这个家，感谢你在每个艰难的时刻与我一同守候到天明。我生病，你买药熬粥寸步不离，我牙肿到脸变形，你说很可爱！
今天是我们一起的第十二个七夕，一早出门办转诊，中午一起找到喜欢的日料，下午继续转诊。晚上走了很长的路，终于走到电影院。看一场震撼心灵的电影，那是对生命意义的追寻，走过疾病，战争，灾难都会唤醒人心中的热血，磨难更让我们懂得守护，热爱与牺牲。
孙月，深圳零壹罕见骨病专项基金创办人。
这是2020年七夕，孙月在朋友圈的“深情告白”
她的一往情深，不仅对自己的爱人，
还有那无数 “别人家的孩子” 和罕见骨病家庭。
她的故事并不悲情，却给人以力量，一种“ 绽放” 的力量！
你会发现：原来生命舒展的样子，可以是这样！
她的经历无人能体会，也说不清楚，只有她自己讲得明白！
（下文为孙月自述）
2019年年初，天南海北而来的3个人，落地深圳，从0开始，却无所畏惧！他们努力去推动罕见骨病家庭的可持续发展。“骨的Family，Good family”，这个很少被关注的罕骨家族正悄悄发生着美好改变！——这是零壹团队的故事，也是罕骨家族的故事。
今天我们跟随发起人 孙月的讲述，慢慢聆听......
那个很 “2”的日子
2000年2月22日，我写了一封分手信，给我的初恋男朋友。我一直记得这个日子，不是因为怀念，是因为在这个很“二”的日子，做了一个艰难的决定。距离今天整整20年了。20年里，我做了很多决定，像萨特说的，人生路口的每个关键选择连在一起，就变成了今天的自己。
二月，大部分的地区春寒料峭，深圳却进入了它的夏天，阳光晒在背上暖暖的，空气里飘着淡淡的桂花香味，走到哪里都听到回来的鸟儿叽叽喳喳的叫，好像相逢的老熟人，一见面就争着要说说它们这一年飞过的地方，看过的风景。
我也好像这鸟儿中的一个，一路飞，一路唱，从北方飞到南方。
2001年我考上大学，上学的路却困难重重，我和我的家人一次一次去争取属于我的上学机会，最后终于在归国学子协会和媒体朋友的呼吁下，走进大学。
2005年我捧着临床心理学和汉语言文学双学位，却不知道该去哪里工作，除了收入和职业，更多考虑的是我的坐着轮椅如何过生活。我一边做着文员，一边在网上免费回答高三家长的问题，用我的专业指导高三孩子提升学习效率。后来我干脆开了一家辅导机构，开始第一次创业。这个机构叫“新起点”，是我新的起点，也是孩子们的新起点。
辅导机构一开就是十年，学生们说新起点是他们的家，放学了无论有没有他们的课，都跑过来写一会儿作业，泡一会儿。毕业了，每年都回来看我和包子（我的先生）。辅导班在“十里八村”有很好的声望，很多家长慕名而来。
我可以一直把这个辅导机构开下去，为什么要背井离乡去做公益呢？因为我遇到了我的另一群“家人”，与我基因相连的病友家庭。
从2012年开始，辅导机构逐步走向正轨，我和先生就用我们的空余时间做做志愿者，最开始认识了我们周边地区的另外几个病友，接触久了，看到大家和我一样，生活里遇到各种各样“不应该”的事情，因为坐轮椅被拒绝进入浴池；骨折受伤要到遥远的大医院治病；转诊很难，医保报销比例非常低，大部分是自费的；小病友入学读书阻力重重。
生病不是我们的错，为什么别人会另眼相看？我走过的弯路，为什么今天的孩子还在经历呢？难道要一直这样吗？
我希望自己可以去做点什么，跟我的病友家族一起努力，就像我的家人为我争取本应该属于我的上学的机会一样。
我的爱人也是病友，我们都是成骨不全（脆骨症），好像是月老特别安排了这段姻缘，我们心意相通，他跟我的想法一样，看到病友们的经历，我们感同身受。我们两个小时候，都被医生预言，只能活到八岁，那就用捡回来的余生为做点什么吧！
“捡回来的余生”我能做些什么
2014年初，我们关掉了辅导机构，一起到了北京，全职投入公益。每天工作12个小时，吃外卖，租房子，没有时间照顾父母和家人，我们的身体越来越差。一年以后，先生决定停下工作，全职照顾我和家庭，支持我更好的投入工作。
五年的时间，我遇到了志同道合的团队伙伴，从同事变成挚友，从挚友变成家人。我们只是单纯的希望对方可以更好，因为简单所以幸福。
五年的努力，也让我看到更多的希望，我们与病友家庭一起努力，我看到每个家庭的力量。
五年的时间，认识了数千个全国各地，甚至全世界的病友朋友，总是被大家的乐观和真诚感动，也看到孩子们长大了，比我们活得更加精彩。
2018年9月，现在想想是很遥远的事情，我完成最初的公益梦想，我也结束了五年的北漂生活，我离开服务五年的公益机构，告别北京的好友，离开昔日的团队，踏上新的旅行。我用半年的时间去旅行，我深知公益行业处处艰辛，而今天的中国其他行业生机勃勃，我问自己还要不要继续？
虽然离职，但我仍然接到病友们的电话，他们当我是家里人，遇到什么难事都愿意跟我聊两句，我也说说自己的近况，我会告诉他们我已经离职了，离开了北京。朋友都很吃惊，问我以后还能不能找我，会不会打扰我。怎么会打扰，我无论在哪里我们都是一家人。
病友和家长告诉我，这么多年，当我是“主心骨”，想想有“月姐”在，就不害怕。这样的吗？我从来没有想过自己这么重要，只是记得那些跟大家在一起的美好时光。
记得孩子们明亮的眼睛。好像穿越光阴看到自己小时候，看到我母亲抱着我上学的样子。
Good family！我不想离开这个家
我放不下大家，我不想离开这个“家”。大家的一次次呼唤，好像在召唤我回家。我是家里的成年人，有责任让这个“家”更好，跟大家一起去努力。
2019年的年初，我像鸟儿，一路南飞，到了美丽的深圳，这里的每个人都告诉我“来了就是深圳人”，今天听到仍然充满暖意。
为如和志军也先后来了深圳，没有约定，却是心意相通，就像我们共同的理想，公益组织为推动社会问题解决而生。我们忠于自己的专业，希望用我们的努力去创立新的模式，跟病友家庭一起去探索可持续发展之路。
我很感恩遇到为如和志军作为我的合伙人，如果没有他们，这一年，我不知道该怎么做，我们一点点去学习更多骨病的知识，去分析现在的问题，去邀请理事加入我们的团队，去制定目标和战略。去开发新的工具，解决问题。
好像忙碌成为了我们的日常，好像我们对困难已经习以为常，刚刚写完了零壹的一年工作记录。对了，我们给我们共同创立的这个小机构起名叫“零壹”，从零到一，坚持始终。
我们不做第一，只做桥梁，支持罕见骨病建立良好的生态，用有效的方法与其他的组织协同发展。
我遇到了医德高尚的专家，他们有德高望重的儿骨科专家们，有在世界上有名的脊柱医生，有遗传与基因方面的专家，有国际志愿者组织的老师，还有康复科，牙科的医疗团队。我也遇到了公益领域的老师。人家说，你遇到这么多医生是不是把自己的病看的挺好的，其实我好像真没有让他们看过病，很奇怪，他们也不把我当成病人。他们把我当成学生，当成伙伴，这种感觉让我很舒服。
他们真心为病友考虑，我们是罕见病，也许人数并不多，但是他们依然愿意努力付出，支持每一个病友家庭。
在他们身边，我收获最多的是，他们迎难而上的精神，他们无私的大爱。他们从自己心底里给出，真心、正义、无畏和同情。
也许，在主流社会里，会看到所有的事情背后都跟着利益，短期的利益左右着很多东西，但是，在这个世界里，我看到人们共同面对困难与疾病的勇气，看到更多来自陌生人的彼此关爱。医生与患者站在一起。
我遇到了愿意一起努力的病友家庭，花骨朵义诊，小课堂，病友的服务，他们是我们最坚实的后盾，很多家长积极的跟我们一起为项目筹款，也成为了公益行动中的长期志愿者。我也遇到了，很多的朋友，我们的摄影老师，我们的义工，有时候会觉得生活在这个有爱的大家庭里，真幸福。
虽然，我做公益，没有赚到钱，但是拼命赚钱，要买的东西，我也不缺，而且，我赚到了一个晴朗的世界，一群怀有梦想，永保赤子之心的朋友。听说，以后的人，都有百岁的人生，我不知道自己是不是可以活到百岁，但是这样的生活让我觉得很值。每天都是自己想要的日子。
今年年初，零壹罕见骨病专项基金成立了，我们的创业故事，还在续写新的篇章。
只愿这平平凡凡的日子留下我们的爱与风华，只问自由，只问盛放，只问深情，只问初心，只问勇敢，无问西东。
End
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