本周日6月21日，可不仅仅是父亲节，还是一个特别的纪念日——世界渐冻人日，旨在呼吁公众关注俗称“渐冻人”的运动神经元病患者。在其即将到来之际，今天（6月19日），瓷娃娃罕见病关爱中心发布了《“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目2015年阶段工作报告》（点击下载），全面详实地介绍了近一年来有关本项目的各项工作。
还记得去年夏天火爆全球、连比尔盖茨都为之湿身的“冰桶挑战”吗？瓷娃娃中心于8月将其落地中国，号召大家以此关注ALS在内的罕见病群体，随着“关注罕见病，一起‘冻’起来”项目上线新浪品牌捐平台、众多名人大V接连挑战，一桶桶冰水浇遍全国。近一年来，后续工作开展得如何？这份50余页的阶段工作报告给了我们答案。
报告分六部分，详细介绍了项目背景、走访救助工作、招标工作、中标项目陪伴监测工作，并包括各中标机构工作阶段报告。在“冰桶挑战”最火爆的时期，瓷娃娃罕见病关爱中心第一时间联合伙伴机构上线了有关ALS症、罕见病知识的普及；为了让公众深入了解渐冻人群体，中心走访了8个渐冻人病友家庭，推出系列报道，展示了他们真实的生存状态；同时推出报道反映广大罕见病病友求医难、误诊漏诊、缺乏医保的现状，呼吁建立健全医疗保障体系。
两周内，“冰桶挑战”筹得善款800余万元，根据捐赠人的意愿，其中550余万元用于对运动神经元症患者群体的支持，“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目由此启动，主要包括个案救助和招标两方面的工作。其中，个案救助共资助了来自全国27个省、市、自治区的158名运动神经元症患者，此外还发放了获捐的12台视控仪。招标工作则是此次善款使用的一大亮点，本着动员全社会力量、建立长期支持渐冻人病友体系的愿望，面向全国民间机构启动招标，共收到来自全国20多家组织、团体的申请书，经过实地走访、评委会评审，共9家机构的10个项目中标，涵盖直接救助、居家护理、社工服务、心理服务等满足渐冻人需求的各个方面。至今，各项目均已进入执行阶段，成果斐然，中标机构中许多为病友自发成立的团体、组织，也在这一整体过程中、在瓷娃娃中心的陪伴协助下有了长足发展。
本周日是世界渐冻人日，各中标机构也根据自身工作范围，开展了丰富多样的活动，或面向病友开展义诊、提供服务、组织线上线下交流等，或面向公众进行倡导宣传、宣布新项目启动等，呼吁大家持续关注渐冻人群体。
正如瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥在阶段报告的前言中所写，“冰桶挑战之后发生的对于渐冻人等罕见病群体的影响，远非这个报告所能呈现。瓷娃娃作为在这个过程中的支持和陪伴者，也愿意搭建更大平台，在更长久的道路上和各方一起，不忘初心、协力前行。”我们希望，“冰桶”的热潮虽然已经远去，全社会对罕见病群体的支持热度不会冷却，会有越来越多的朋友加入我们，让渐冻人感到温暖，让罕见病不再罕见。
