亲爱的病友、家属、各界朋友：
你们好！
感谢大家从四面八方、不辞辛苦赶到泉城济南，参加第四届瓷娃娃全国病友大会。两年一次的相聚，已成为我们不变的约定。
瓷娃娃大会，是属于每位面临成骨不全症这种罕见病挑战的朋友们的盛会。每次，我们都怀着期待与欢庆的心情去筹备和迎接它，就像我们时常微笑着面对每一次太阳升起一样坦然。
有时也会问自己，这样的相聚，在疾病带来的各种艰难面前，究竟能改变些什么？
可是，每当大家真的出现在彼此面前时，这个问题便不再是问题。就在相聚的此刻，我们每个人都可以看到自己的过去、现在和将来，看到人生的更多可能性。我们每个人都有机会去表达自己面临教育、就业、婚姻、家庭等一系列问题时的困难，并且去讨论如何行动来推动改变。我们都不再觉得自己是孤单的一个人，而是可以相互取暖、彼此鼓励的伙伴，是独立自主、有尊严、有力量、有价值的，真实存在于这世界的人。
这一届有很多变化。其中最重要的是，我们第一次走出北京，来到山东济南，举办这样一次大型公益活动。作为一个喝泉水长大的人，我发自内心感到激动。泉城的各界朋友们也早已准备好，用她一贯的温和、友爱、敦厚，迎接每一位来到这里的伙伴。
罕见病，在很多人的概念里是陌生和不了解。但的确就是那么真实地存在着，尤其是对于正在经历着的朋友们来说。这也许是生命中的一份礼物，让我们拥有不一样的生命体验，让我们每个家庭有更多机会一起努力。
瓷娃娃大会，也是瓷娃娃团队每两年为大家精心准备的一份礼物。当大家拆开的时候，无需诧异、也不用惊喜，里面有爱和真诚。哪怕有很多伙伴因为各种原因没有办法出现在现场，我们也希望大家感受到这份心意。
最后，对每一位病友及陪伴病友走过艰难成长之路的亲人们，对每一位支持瓷娃娃大会顺利召开的合作伙伴们，对每一位瓷娃娃团队的成员和家属们，致以最诚挚的感谢。是你们，让瓷娃娃大会的两年之约可以一直兑现。
罕见，不等于不见。我们就在这里，等你。
瓷娃娃罕见病关爱中心
2015年8月
