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【助残】成年心智障碍者的生活该由谁来决定?| 一家公益机构这样来思考规模化

今年8月,我和同事在长沙参加了好公益平台规模化学院的培训。深圳益响团队给我们带来了《规模化战略之系统思维》课程,通过系统化思维重新回顾、梳理我们的规模化战略。

 

利智从2018年开始自主生活和支持性就业服务的规模化推广,在这个过程中我们经历了很多实践、挑战和思考,深刻感受到规模化是一段艰辛的旅程。这次培训从三个视角让我了解到系统化思维对规模化的影响。

 

一是我们如何定义当下所面临的社会问题,以及分析这个问题的根本原因;二是就我们定义的社会问题,如何进行利益相关者分析;三是就当前所处的外部环境和趋势进行分析。

 

目前全国约有1500万名心智障碍人士,约两万家心智服务机构(其中95%是小龄康复机构),成年心智障碍者(心青年)有迫切的服务需求,但能提供服务的机构数量非常少,且服务内容过于单一,现有服务无法满足心青年的需求;另外,随着社会极化的加深等外部环境的影响,心智群体的脆弱性逐渐增强。

 

——冯璐

北京利智社会工作事务所主任

 

我们认为:心智障碍者长期过着被安排、被决定的生活,这是社群面临的核心问题。这个问题发生在家庭、社区、学校、机构等不同场景中。当我们提出这样的核心问题时,必须分析原因,找到根源性的问题和解决策略。通过不断发问,我们看到了原因所在。

 

 

“为什么”可以无穷尽地问下去,当我们问到D和E时,就能看到利智介入的可能。在发问中,我们先回到C点,认为心青年没有能力安排和决定自己的生活时,又给我带来三个思考:

 

第一,成年心智障碍者的生活到底该由谁来决定和掌控?

第二,他们过什么样的生活是否取决于我们看待他们的眼光?

第三,人在一生的发展历程中,是过程重要还是能力重要?

 

当我们思考这些问题时,可能或多或少都会回到能力模型去看待我们的一哥一姐,而很少从环境的视角去看,我们给了心青年什么支持?

 

八个视角看待心青年与环境

 

从支持的视角,专业工作人员的角色从老师变为助理,我们支持的心青年也从传统的服务对象成为一哥一姐,在生活中有了更多尝试和探索,在助理的支持下过自己有计划有选择有决定的生活,更好地实现个人梦想。

 

自主生活是在心青年的不同生活场景下产生的服务:居家自主生活、社区自主生活和自主职业生活。

 

洗完澡,鑫姐边敷面膜,边为瑛姑吹干头发

 

北京利智的理事长许家成教授曾说:“当你看到一个有缺陷的人,就想去治愈他;当你看到一个有障碍的人,就想去康复他;当你看到一个有权利的人,就想去支持他。” 站在不同的视角,我们就会有不同的目标、路径和策略。心智障碍者和我们一样,有权利历经人生中的每一个历程,在生活中不断体验和成长。而我们作为专业工作人员,需要在不同的生涯阶段,为一哥一姐们提供适切的支持。

 

找出个人所需、所想和支持需求,作为制订和实施个别化支持计划的依据,在自主居家生活、自主社区生活和自主职业生活等方面提供生态模式的个别化支持服务,以此建构适合成年心智障碍者社区自主生活和就业的服务模式。

 

在服务中,心青年也会通过自主探索、自主参与、自主发展、自主增能和自主倡导,从个人、小组计划执行和检核入手,在不断的体验中,逐渐增加对自己和环境的认知和掌控。丰富个人生活经验,获取个人所需要的支持,促进个人发展,并在社区发表和实施自己的想法,维护自己的权益。

 

自主生活学院线下小组的计划讨论

 

回顾自主生活服务的发展历程,大致分为实践探索----标准研发----推广复制----服务共创四个阶段,利智团队的角色也在行动者、研究者、督导培训师和创意者、孵化者之间转换。从标准化推广到希望越来越多的组织、家庭可以支持心青年自主生活,我们不断探索从最简单的方法入手,先干起来!

 

今年疫情以来,利智集结行业内数家机构,迅速启动了自主生活学院,集结国内外优秀的专家和学者,以及有实操经验和理论背景的专业人士带给心智障碍者家庭的专题分享、社群的活动,以及面向心青年的线上服务,不断探索和研发自主生活学院云端服务的课程体系。我们希望通过线上服务,推动数字化时代的心智障碍服务的转型。同时,《以个人为中心的成年服务方案》被纳入国家社科基金《智力-发展性障碍者支持模式的中国实践与创新研究》的子课题。

 

自主生活学院微课堂及社群活动集锦

 

自主生活学院云端服务课程体系及使用场景

 

自始至终,利智团队作为一个行动者,扎根在成年心智障碍领域,在自主生活服务的一线积极探索和实践。今年疫情以来,我们已累计为12976个心智障碍者家庭提供了服务。家长如何支持心智障碍者自主生活是家长们提出的首要需求。针对这一需求,我们陆续开发了《用爱作伴,与孩子情绪共舞》、《用爱作伴,支持孩子居家独立》、《用爱作伴,支持孩子自主社交》等五个系列的课程。

 

顺利把面包盘整整齐齐的码放在货架上

 

这名叫顺利的青年人,2012年通过参加职业技能培训,先后在宾馆、餐厅实习,期间在就业辅导员的鼓励和妈妈的支持下,学会了独立出行。2014年,顺利和面包店签订了劳动合同,实现了就业梦想。就业后的顺利越来越开朗,这份工作让顺利越来越自信。遗憾的是顺利工作的面包店受新冠疫情的影响不得不关门闭店,顺利也因此失业。我们得知目前居家生活的顺利,做饭、家事清洁、社区跑步锻炼等都安排得井井有条,也开始了二次择业的准备,日子过得很充实。

 

自主生活贯穿于我们每个不同的生活阶段,不管就业还是无业,认认真真做好每件事,踏踏实实过好每一天,享受平淡生活的乐趣,这都是我们每个人期待的生活。对于利智团队来说,我们最终的期待是希望陪伴心青年,通过专业支持和协助,帮助心青年可以在社区中,同你我一样,掌控自己的生活,并为自己的生活负责任。这是心青年的需要,也是心青年的权利,更是我们的责任。

 

推动自主生活服务七年来,作为一名行动者,我们积累了丰富的经验和大量的案例。今天,我们决定,这些经验要全部分享给自主生活学院的会员——50节自主生活好课,以及未来30次的社群活动。

 

 

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